23 Ноября, 2020 Понедельник

Хоспис — это когда тебя понимают

  • 17 декабря 2019 Общество 0

    Белорусский детский хоспис вот уже 25 лет остается местом веры, надежды и жизни. Именно жизни, а не как принято думать обратное. Сюда приходят не умирать, а с огромным желанием жить. Четверть века — это путь с нуля до налаженной системы по всей стране, десятки важнейших программ, тысячи счастливых улыбок маленьких пациентов и их родителей, которым так нужны были помощь и поддержка. В канун юбилея корреспондент «СБ. Беларусь сегодня» встретилась с директором Белорусского детского хосписа Анной Горчаковой, чтобы поговорить о том, чем уже можно гордиться и что еще хочется сделать.



    — За 25 лет пройден большой путь от маленькой инициативы нескольких человек до целой национальной службы. Как все начиналось?

    — С большого энтузиазма. Я ведь вообще не была связана с медициной. Могла ли я представить тогда, что стану директором хосписа? По образованию я биолог-химик, но еще в университете поняла, что научная работа — это не мое. Слишком уж я энергичный и неусидчивый человек. Потом была в небольшой деревенской школе учителем, завучем. Некоторые ученики до сих пор помнят, звонят. Когда мне предложили перейти воспитателем в детское онкологическое отделение, я кардинально поменяла свою жизнь за один день, перешла на зарплату втрое меньшую и с тех пор ни разу не пожалела. Потому что за идею работали. Создание хосписа — это инициатива онкогематологического центра, детское отделение которого располагалось на базе 1-й больницы в Минске. У нас появилось много идей не просто, как лечить, а как сделать, чтобы детям стало лучше. Ведь когда-то успех в лечении онкологических заболеваний был на уровне всего-то 10% — тогда даже и речи не велось о паллиативе, надо было думать, как спасать жизни. Развивалась медицина, эффективность лечения начала достигать сначала 67%, потом и почти 90% — врачи стали понимать, что, увы, всех не вылечишь. И надо было что-то предпринять, чтобы сделать жизнь таких пациентов максимально полноценной. И тут как будто звезды сошлись — все завертелось. Я попала на стажировку в Америку…

    — Тогда ведь у нас о паллиативе даже не слышали. Легко ли было доказать, что такая служба нужна?

    — Да я сама о понятии «паллиатив» узнала спустя два года после создания хосписа! Мне сразу же повезло: попались хорошие учителя, которые вложили правильную философию. Я привезла эту идею. Когда меня спросили, что можно сделать для нашей страны, я предложила варианты. А бросать дело на полпути я не привыкла. Мы были первыми и единственными на постсоветском пространстве, кто открыл детский хоспис. Причем только силами неравнодушных людей. Наверное, и единственными в мире, кто создал детский хоспис раньше, чем взрослый (взрослая служба появилась в 2003 году). Мы стояли у истоков создания паллиативной помощи в стране в целом, создавали законодательную базу. И сейчас это, наверное, единственный хоспис в мире, который работает сразу по всем программам, — обычно есть хосписы, которые специализируются только на социальной передышке, кто-то — только на медицинской помощи.

    — И как это начинало работать у нас?

    — Мы привыкли ограничивать понятие «хоспис» только зданием, где собираются безнадежно больные люди. Еще у нас принято думать, будто собирают их там умирать. Хоспис же — это философия помощи безнадежно больным вне зависимости от того, где они хотят находиться в период болезни: дома или в стационаре. И при правильно организованной выездной службе стационар остается практически невостребованным. Почему так? У нас другая ментальность: в очень редких случаях человека, особенно ребенка, отправляют доживать в хоспис.
    Белорусский детский хоспис был первым на пространстве СНГ.
    — Ваш хоспис ведь и начинался именно с выездной службы…

    — И до сих пор мы делаем на нее упор. Долгие годы в онкологии вообще не было хосписов, мы пошли по этому пути, возможно, одними из самых первых. Все делали на чистом энтузиазме. Было ноль знаний, поэтому и не боялись ошибаться. Все совершенствовалось прямо в процессе, сама жизнь подсказывала новые виды поддержки детей и их семей. Стационар же сегодня — не дом, сюда приезжают на время, к примеру, по программе социальной передышки для родителей, когда они могут без опасений оставить нам своего ребенка и взять паузу, чтобы просто выдохнуть или решить какие-то дела. Детям, конечно же, лучше всего дома. Но если ребенок сохранный и не умирающий, то почему его надо изолировать в квартире и в больнице на процедурах? Поэтому нашей второй программой на пути становления стал выездной центр. Так постепенно мы стали выходить за рамки нашего «офиса» — моего кабинета, где я работала психологом. Такие обычные радости, как поездка на трамвае или поход в ботанический сад, это ведь столько нового для больного ребенка, который жил в четырех стенах. Постепенно мы разрослись до нескольких кабинетов в одной из поликлиник. Там мы уже могли встречаться с родителями — иногда именно они нуждаются в помощи больше, чем больные дети, поверьте. Когда дети уходили, нужен был совершенно другой вид помощи — так появилась программа горевания. И так по мере развития рождались новые идеи.

    — И все-таки постепенно хоспис пришел к стационару, возведение которого стало очень показательным для нашего общества — он был построен на пожертвования.

    — Да. Вскоре мы так разрослись, что уже переехали в здание детского сада и заняли где-то половину помещений. Сделали там ремонт, оборудовали две палаты, часовню. А потом появился и свой коттедж, который нам подарили спонсоры. И, конечно, все помнят эту народную стройку, когда деньги на наше новое здание собирали всем миром. Здесь продуман каждый метр, во всем заложен свой смысл. Не говоря уже о самом современном оборудовании и оснащении, которое мало где увидишь в мире. Со временем мы решили двигаться в другом направлении, передали это здание в систему Минздрава, а сами сосредоточились на выездной службе.

    — Что представляет собой Белорусский детский хоспис сегодня? Какие проекты хочется воплотить в ближайшем будущем?

    — Сейчас паллиативную помощь на дому в Минске получают 42 семьи (а было 150 — 200!), а в целом по стране — 423. И мы делаем упор на регионы, где это тоже нужно, но менее доступно, чем в Минске. Причем наша задача не просто выезжать и помогать, а еще учить и создавать свои стационарные центры на местах.

    Два года назад мы внедрили программу абилитации. Это, по сути, реабилитация в паллиативе, когда можно помочь нашим пациентам, насколько это возможно, быть самостоятельными. Ведь часто встречаешься с такой гиперопекой родителей, что многое может быть упущено. А наши дети даже на байдарках плавают, у мам шок! Еще одно новое и важное для нас направление — программа «Молодые взрослые». Раньше возраст наших подопечных ограничивался 24 годами. Теперь же планку подняли до 40. Берем и тех, кто совсем плох. Бывает, семья просто не знает, что делать, уходит драгоценное время, которое можно было бы использовать на реабилитацию.

    — Что поменялось за эти годы? Трансформировалась ли для вас сама философия?

    — В целом наша философия осталась неизменной. Но мы научились говорить «нет», когда нам что-то не под силу изменить. Возможно, сама философия стала жестче, как бы это странно ни звучало. Мы не берем на себя проблему, мы помогаем родителям ее решать. Даем удочку, как говорится. Считаем, что в паллиативе важно не количество, а качество, и перестали пытаться сделать невозможное. Мы по-прежнему хотим быть в самом начале, когда только дан неблагоприятный прогноз, чтобы человек не тратил силы на гнев, отрицание и вопрос: «За что?» Правильный вопрос здесь: «Для чего?» Ведь эту энергию можно потратить на борьбу с болезнью, что тоже дает немалый результат. А все остальное в нашем девизе, который ведь тоже все эти 25 лет неизменен: «Если ребенка нельзя вылечить, это еще не значит, что ему нельзя помочь».

    savitskaya@sb.by
    Теги: 
    • {Нет тегов}

Комментарии (0)