Весной нынешнего года горожане, у которых обнаружили рак, решили объединиться и рассказать о своем опыте борьбы с болезнью. На встречи приходили психологи и диетологи. Правда, после того, как куратора не стало, инициатива погасла, а люди оказались никому не нужны.
Кабинет надежды
Вдохновителем и куратором группы взаимной поддержки стала Ольга Шульга, директор ОБО «Гродненский детский хоспис». Она неслучайно занялась подобной инициативой и открыто призналась, что была в критической ситуации:
– Когда у меня диагностировали подозрение на рак, я прошла и гормональную терапию, и операционные вмешательства. Тогда я поняла, что жизнь быстро заканчивается. А болезнь придала этому осознанию еще больший смысл. Хочется успеть как можно больше и в общественной жизни, и в отношениях с детьми.
По словам собеседницы, группу из 12 человек набрали с помощью объявлений. Туда вошли люди и молодого, и пенсионного возраста. Собирались по адресу Гагарина, 18 (здание детской поликлиники №2). На встречах онкопациенты делились правилами жизни после диагноза и слушали рекомендации экспертов.
– У каждого человека своя история, но общая трудность – жизнь после лечения. К примеру, один из наших пациентов был здоровым и трудоспособным человеком. После диагноза и удаления желудка, ему пришлось уйти с работы, связанной с физическими нагрузками, поменялся ритм жизни, возникла проблема самореализации. Другая история связана с женщиной, которая болезненно воспринимала свой новый облик после лечения: стали выпадать волосы после химиотерапии, пришлось удалить грудь, – пояснила Ольга Шульга.
Участники группы поддерживали друг друга. Так, например, 70-летняя гродненка приходила на сеансы, чтобы вдохновить людей с недугом:
– В 2010-м мне удалили обе груди. Считай сразу после операции я вышла на прогулку на стадион. С тех пор у меня всё строго по графику: подъем в 6 утра, спортивная ходьба в лесопарке, строгая диета. Я не сижу сложа руки и планирую дожить до 95 лет. Своим взглядом на мир я хотела поделиться с остальными, – вдохновляла женщина.
На произвол судьбы
К сожалению, инициатива продержалась около полугода. До тех пор, пока группой занималась Ольга Шульга.
– Проблема в том, – говорит она, – что моя основная деятельность связана с Гродненским детским хосписом, на всё не хватает времени. Я передала папку со всеми контактами и наработками в Гродненскую областную больницу.
Выяснилось, что в медицинском учреждении знали о группе, но оказались не в курсе, что людей «передали» им:
– Впервые слышу об этом. Не исключаю, что контактами участников поделились с кем-нибудь из медицинского персонала. Но боюсь, что заниматься этими людьми будет некому именно в наших стенах. Все заняты диагностикой, лечением, проведением операций и химиотерапии, – пояснила заведующая онкодиспансером Гродненской областной больницы Лариса Савко.
Собеседница добавила, что положительно смотрит на подобные инициативы:
– Онкологическое лечение тяжелое и длительное, включая и хирургическое вмешательство, и химиотерапию. Качество жизни пациента во многом зависит от последующей реабилитации и его психологического состояния. Я знакома с работой таких групп в других регионах, выступала там с лекциями. Как показывает практика, лучше всего, если лидером становится человек из самой группы.
Лариса Савко рассказала, что сегодня наблюдается рост выявленных злокачественных новообразований примерно на 3-6 процентов ежегодно:
– Это связано со старением населения и снижением противоопухольного иммунитета. Но это не приговор для человека, если диагностировать заболевание на ранних стадиях и при условии, что у пациента есть желание бороться.
Минчане готовы помогать
Ирина Жихар, директор минского Центра поддержки онкобольных «Во имя жизни», готова помогать инициативе в Гродно, если у нее снова появится лидер. Она считает, что люди создают организации, чтобы помочь самим себе.
– Когда я узнала о своем диагнозе, еще не было ни Интернета, ни литературы. Но мне очень хотелось жить, и сегодня я могу поделиться, как мне удается поддерживать себя в хорошей физической форме и стабильном эмоциональном состоянии. Сложность в том, что надо принять диагноз и научиться с ним жить. Ведь никто не в силах прогнозировать, сколько времени тебе отмерила болезнь, – рассказала собеседница.
Сама она живет с диагнозом 20 лет. Впервые болезнь диагностировали, когда Ирине было 27 и вся жизнь впереди с аспирантурой и работой в элитной школе:
– Мой доклинический диагноз – рак околоушной слюнной железы, четвертая стадия. Хирург настраивал на то, что шансов сохранить мое лицо после операции мало. Затем узнала об опухоли в груди. Земля горела под ногами. Считаю, что была невнимательной к себе. Так часто бывает, что мы готовы винить только врачей в своих недугах. Но мне удалось взять себя в руки, продолжать жить, экспериментировать с едой и занятиями физкультурой, – поделилась Ирина Жихар.
Еще одна проблема, которую видит директор центра поддержки онкобольных – изоляция:
– У нас не принято говорить об этом диагнозе. Друзья онкопациентов, узнав о болезни, часто отворачиваются от них. Когда мы начинали создавать группы в 2011 году, мало кто из участников готов был выступать в СМИ и открыто говорить о своей болезни. Сегодня достаточно активистов, которые сотрудничают с журналистами, рассказывая о своем пути к выздоровлению.
Оказалось, что группа взаимной поддержки работает в Сморгони. Ее создала Ирина Френкель, прожившая с заболеванием около 30 лет. Женщина активно выступает в СМИ. Группа проводит встречи на базе территориального центра обслуживания населения.
– Проблема малых городов в том, что пациенты, возвращаясь после лечения, остаются в одиночестве и видят только своего врача. Вместе с тем, людям необходимо преодолеть шок и общаться. Круг тем для обсуждения на наших занятиях широк: от возвращения к социальной активности до рекомендаций по ношению шляпы или платка и наращиванию ресниц.
Скидки для онкопациентов
Группы взаимной поддержки и общества по реабилитации онкопациентов достаточно развиты в Европе. Эймантас Балайка, руководитель проекта «Неправительственные организации Литвы как социальный партнер в онкологии» пояснил, что в Литве свыше 30 организаций, которые работают с онкобольными:
– Мы оказываем группам психотерапевтическую помощь, помогаем найти контакт с врачом. В Друскининкае по нашей инициативе организована переквалификация пациентов, чтобы они смогли вернуться в общество и найти рабочее место. Учеба занимает 40-180 дней, в это время люди получают стипендию.
В то же время к проблеме онкопациентов привлекают и бизнес: многие фирмы, санатории, аптеки предоставляют больным скидку, вплоть до 100 процентов. Не говоря о бесплатных билетах на концерты и культурные мероприятия.
– Идея создать сеть организаций, которые работают с онкопациентами, у меня возникла девять лет назад, когда заболел мой отец. Тогда я оценил, насколько важна психологическая и социальная поддержка для таких людей, – рассказал журналисту «Перспективы» Эймантас Балайка.
…Остается надеяться, что и в Гродно найдутся активисты, которые будут готовы работать с людьми с тяжелым недугом, и сделают их жизни хоть немного легче.
В тему
В Гродненской области работают 60 онкологов. Прием узких специалистов ведется в каждом райцентре и в каждой городской поликлинике. В области реализованы проекты по предупреждению рака молочной железы (скрининг и создание базы женщин с высоким риском заболевания), предстательной железы, колоректального рака. В ближайшее время в Гродно начнется строительство онкодиспансера. К сожалению, наш город остается единственным областным центром, где нет подобного медицинского учреждения.
Справка
В прошлом году в Гродненской области выявлено 5 тысяч случаев злокачественных новообразований. Чаще всего выявляются колоректальный рак (недуг прямой и толстой кишки), заболевания молочной железы и предстательной железы.
Комментарии (0)