Знай наших. Как живется малышке Аделине, вошедшей в историю белорусской оториноларингологии? В феврале 2015-го о самой юной белоруске, которой успешно выполнили операцию по восстановлению слуха, узнала вся страна
Догнала сверстников
— Хорошо живу! В садик хожу.
Аделине уже три с половиной года, она довольно бойко разговаривает и знает наизусть стихи Агнии Барто.
Скажете, ничего особенного? Не тот случай.
Девочка родилась глухой из-за генетической мутации. Ребенку было около четырех месяцев, когда мама заподозрила, что со здоровьем дочери что-то не так. Обследование в РНПЦ оториноларингологии показало наличие 4-й степени тугоухости. Аделине выдали слуховой аппарат, но динамики по улучшению слуха не произошло. Оставалось одно — кохлеарная имплантация.
— За рубежом такая операция стоит около 75 тысяч долларов, в Беларуси — бесплатно, но не это стало основным критерием нашего с мужем выбора, — вспоминает мама Аделины Екатерина Синькевич. — Просто, пообщавшись с врачами, родителями таких же маленьких детей, пришли к выводу, что в нашей стране операции и последующая реабилитация пациентов проводятся на очень высоком уровне. Нам сказали, что доктор Марина Владимировна Песоцкая, в то время она в РНПЦ заведовала оториноларингологическим отделением для детей, считается одним из лучших специалистов в Европе!
В феврале 2015-го она Аделину и оперировала, а в марте подключили к речевому процессору. В июне того же года выполнили еще одну операцию, но уже на втором ушке.
— По интеллектуальному развитию наша красавица догнала своих сверстников, — не нарадуется на дочь Екатерина. — Аделина ходит в обычный детский сад, который расположен в нашем дворе. Садик выбирали по принципу, чтобы не были переполнены группы. В нашей по списку — более двадцати детей, а по факту ходят гораздо меньше. Мой средний, Влад, в этом же детском саду. Поэтому заранее подошла к педагогам, объяснила ситуацию. Дочку взяли без проблем.
Сказать, что обрадовалась, мало. Обычно таких малышей боятся брать — дополнительная ответственность. Наружная часть устройства, которая крепится за ушком, стоит около 10 тысяч евро. Мало ли потеряется, ребенок все-таки.
Не поверите: воспитатели говорят, что наша малышка очень общительная, со всеми дружит и любит ролевые игры. Чудеса, да и только! Мы с мужем в самых смелых мечтах не загадывали, что она так прекрасно адаптируется в мире слышащих.
Главное — не стесняться
— А как Аделина воспринимает нашу речь?
— Этого вам никто не скажет: она ведь не знает, как слышат другие. Музыку любит, песенки поет. Если ушко (так малышка называет устройство) открепилось, одним движением руки возвращает конструкцию на место.
— На ночь аппарат снимаете?
— И на ночь, и во время дневного сна в детском саду или дома. К этим манипуляциям дочка привыкла. Что интересно, раньше, как только просыпалась, не просила надевать ушки, а сейчас не успела глаза протереть — кричит: «Мама, где мои ушки?»
Ребятишки в детском саду на ее ушки не обращают внимания. Однажды мы гостили у бабушки в Полоцке, и там незнакомая десятилетняя девочка, глядя на Аделину, удивилась: «Прикольные заколки!» Я и не объясняла, зачем они.
— В семье не заостряют внимания на особенности девочки?
— Никогда такого не было. Для всех нас она — обычный ребенок: в саду — коммуникабельная, дома — бандитка.
— Так уж и бандитка?
— Еще какая! Энергии столько, что не углядишь, шалунья наша на пару с братьями дом разнесет! Старшему, Глебу, десять. Мальчишки сестренку обожают и не считают какой-то особенной. Изначально в нашей семье так было заведено. Родителям, у которых дети после кохлеарной имплантации, говорю: «Главное — не стесняться. Посмотрите на нашу малышку. Прическа — хвостики. Все открыто». Такой подход очень важен: если родители будут тушеваться, то по мере взросления у девочки, особенно в подростковом возрасте, появятся комплексы. Наша Аделина знает: ушки — это красиво, она растет раскованной и жизнерадостной девчонкой.
— Как малышка принимает водные процедуры?
— Для этого приобрели специальные чехлы, которые надевают поверх аппаратов. С ними чуть хуже слышно, но зато надежно — не намокнут. Этим летом летали с детьми на море, и Аделина в первые дни купания все переспрашивала: «Что, что?», а потом привыкла.
…Когда моей девочке поставили диагноз, я ни разу не всплакнула. По дороге в центр сказала себе: «Не буду задаваться глупыми вопросами: «За что нам такое? Почему именно с нами случилось?» В нашем роду глухих не было. И поэтому первое, что спросила у аудиолога Натальи Синяковой: «Куда бежать, к кому обращаться?»
Не понимаю родителей, утрирующих ситуацию. Случилось так случилось — нет смысла убиваться. У ребенка руки, ноги есть, с психикой, интеллектом все отлично. Жизнь прекрасна! Мы с мужем оптимистично смотрим в будущее. Верим: у нашей девочки жизнь сложится. Еще и в институт поступит, замуж выйдет, внуков нам нарожает.
Как есть
В Беларуси на тысячу новорожденных приходится один ребенок с тугоухостью. Более чем у половины этих детей — тяжелая степень заболевания, и для них кохлеарная имплантация — единственная возможность приобщиться к миру звуков.
___________________________________________
Технология доброты
В Беларуси, точнее в РНПЦ оториноларингологии, операции по кохлеарной имплантации выполняют с 2000 года, начиная с 2007-го — около 80 в год (взрослым и детям). Более 90 % всех пациентов — малыши в возрасте до 3 лет
Вкратце о том, что представляет собой эта высокотехнологическая операция: пациенту вживляют во внутреннее ухо имплант — сложную электронную систему миниатюрных размеров. Спустя некоторое время (пока снимут швы и заживут раны) его подключают к речевому процессору. Далее — адаптация. И здесь многое зависит не только от специалистов (врачей, сурдопедагогов, дефектологов), но и от родственников ребенка.
Акцент на юном поколении сделан сознательно: детям проще приспособиться в мире слышащих, чем взрослым. К примеру, с Аделиной родители, дедушка, бабушка и специалисты занимались и занимаются постоянно. С 1 года 3 месяцев девочка посещала Республиканский центр для детей дошкольного возраста с нарушением слуха. Дважды в неделю — уроки с сурдопедагогом, один раз — музыка по индивидуальной программе. И так до трех лет.
— В этом центре работают прекрасные специалисты, — замечает Екатерина Синькевич.
Сейчас Аделина ходит в Центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации Партизанского района: продолжает занятия с сурдопедагогом и совершенствует речь на уроках с дефектологом.
— Нам сказали, что до шести-семи лет с такими детьми, как наша дочка, нужно постоянно заниматься и тогда все получится. В общеобразовательную школу они придут фактически подготовленными, — уверена Екатерина.
Кстати
Сейчас о том, что ребенок родился глухим или слабослышащим, врачи могут сказать на 3-5-е сутки после его появления на свет, будь то в городе или сельской местности. Современным аудиологическим оборудованием для ранней диагностики нарушений слуха оснащены столичные и региональные родильные дома (отделения).
Комментарии (0)